כתבות|בעלי מקצוע
  פורטל מקומי מקבוצת ידיעות אחרונות- חדשות, פנאי ובידור - mynet
 
 
משפחה מנצחת

"חופשות משפחתיות הן מאתגרות". משפחת גולדשלגר צילום: נחום סגל
"חופשות משפחתיות הן מאתגרות". משפחת גולדשלגר צילום: נחום סגל
 
לדוגמא:הובלות, איטום
לדוגמא:תל אביב, חיפה
 
 
 
 
 

כשהתאומים אובחנו על הרצף האוטיסטי, התאבלנו

את הרגע הזה ליאת וסער גולדשלגר מכפר ורדים לא ישכחו לעולם. בגיל שלוש ושמונה חודשים אובחנו התאומים שלהם, ירין ואלדר, על הרצף האוטיסטי, בתיפקוד בינוני-גבוה. מאז הם במלחמה יומיומית. "אנחנו גאים בילדים שלנו, ועד יום מותנו נעמוד מאחוריהם"

מירית קושניר סטרומצה 
פורסם: 02.01.17, 08:44

כשהתאומים ירין ואלדר היו בני שלוש ושמונה חודשים, אובחן ירין על הרצף האוטיסטי. ההורים, מיטל וסער גולדשלגר, קיבלו את האבחנה לידיהם, ובו ברגע הבינו שגם אחיו התאום נמצא על הרצף. "אחרי תקופה ארוכה שבה הרגשנו שמשהו לא בסדר, פשוט נפל לנו האסימון", הם אומרים היום, "ובאמת, זמן קצר לאחר מכן גם אלדר אובחן על הרצף".

 

קראו עוד ב-mynet:

 

"בכל יום שהם קמים מאושרים, עם חיוך על הפנים, הם מנצחים". משפחת גולדשלגר  (צילום: נחום סגל )
"בכל יום שהם קמים מאושרים, עם חיוך על הפנים, הם מנצחים". משפחת גולדשלגר (צילום: נחום סגל )

 

התאומים של משפחת גולדשלגר אינם זהים. הם בני שש וחצי, מוגדרים בתיפקוד בינוני-גבוה ולומדים בבית הספר אופק בכרמיאל, בכיתת תקשורת שבה לומדים מלבדם, שני ילדים נוספים. מיטל (34) וסער (36) גולדשלגר לא בדקו את הסטטיסטיקה, אבל הם יודעים לומר שתאומים שנמצאים על הרצף האוטיסטי הם מקרה נדיר. אלדר וירין הם ילדיהם הראשונים, והם נולדו כשנתיים לאחר שבני הזוג עברו מרמת גן לכפר ורדים.

 

מיטל בנקאית בבנק איגוד בנהריה, סער סייר ביטחון במועצת כפר ורדים. מיטל מספרת כי בתחילת ההריון זוהו תאומים, ובבדיקות הבאות נאמר להם שאחד

מהעוברים נספג. בשלב מתקדם של ההריון הודיעו להם שוב שיש שניים: "בישרנו למשפחות, היתה שמחה גדולה. לפני כן התלבטנו מי יהיה הסנדק, הסבא המבוגר יותר, אביו של סער, או הסבא שעדיין אין לו נכדים, האבא שלי. הלידה של שני בנים פתרה את הבעיה. אבא של סער קיבל את ירין, ואבא שלי קיבל את אלדר. אחרי הלידה כולם התגייסו לעזור. היה פה ממש חמ"ל. בני משפחה עשו תורנויות, ניהלנו טבלאות של זמני האכלה. כשהבנים היו בני ארבעה חודשים, חזרתי לעבודה".

 

"אין מה לבכות"

בגיל חצי שנה לערך הבחינו ההורים בקשיי התפתחות: "הם החלו לזחול, אבל הכל היה איטי, גם הזמן שבו החלו ללכת וגם התפתחות הדיבור. במכון להתפתחות הילד הגדירו את המצב כעיכוב התפתחותי, והם טופלו אצל קלינאי תקשורת וגם בהידרותרפיה ובפיזיותרפיה, טיפולים שחלקם מומנו על ידי קופת החולים ועבור חלקם שילמנו באופן פרטי. בהמשך נוספו גם ריפוי באמנות, ריפוי במוזיקה, רכיבה על סוסים ושחייה. בשלב מסוים הרגשנו שמשהו בתקשורת איתם לא עובר. קשה לי להגדיר במלים מדויקות את התחושה שהיתה לנו, אבל משהו לא היה בסדר. משהו בדרך שבה אנחנו מביעים רגשות מולם והם מולנו, משהו בקשיים שלהם.

 

"למרות שהיינו במעקב במכון להתפתחות הילד וגם ראינו שיפור, ביקשנו להתייעץ עם גורם נוסף והגענו אל פסיכולוגית. עד אז לא עמדה על הפרק האפשרות שהם נמצאים על הספקטרום האוטיסטי. לא הכרנו את העולם הזה. כשקיבלנו את האבחנה של ירין, התחילו לזלוג לי דמעות. סער התעשת במהירות והבהיר לי שאין מה לבכות, זה לא הזמן ולא המקום. לא אשכח את המשפט שאמר לי כשיצאנו משם: 'זה מה יש, ועם זה ננצח'. זה זעזוע. היתה מערבולת של רגשות. התאבלנו על המשפחה שלה ייחלנו, כי הבנו שזה לא יקרה. אם כל אם יהודייה רוצה שהילד שלה יהיה רופא, אנחנו כרגע מסתפקים בכך שהילדים שלנו יהיו מאושרים ומוגנים.

 

"התחלנו כמשפחה מאושרת רגילה, והפכנו להיות משפחה מאושרת באופן שונה. אנחנו מוצאים את האושר במקומות אחרים. השבוע, למשל, היינו עם הילדים במסיבת חנוכה בכיתה, והם השתתפו כל כך יפה. כל צעד קטן שלהם גורם לנו שמחה, ואנחנו יותר מעריכים את ההישגים ואת האנשים המקיפים אותנו. המשפחה שלנו מרעיפה עליהם אהבה ומבחינתם, השונות של הילדים היא בכלל לא עניין.

 

"בקיץ האחרון אחיינית של סער התחתנה, וביקשה שירין ואלדר יהיו נושאי הטבעות בחתונה. הבהרנו שהם יכולים לא לשתף פעולה או פשוט להיעלם עם הטבעות, אבל היא לא ויתרה. הייתי בחרדות, אבל הם היו פשוט מדהימים".

 

"קיים חשש גבוה שילד נוסף יהיה על הרצף". משפחת גולדשלגר (צילום: נחום סגל)
"קיים חשש גבוה שילד נוסף יהיה על הרצף". משפחת גולדשלגר (צילום: נחום סגל)

 

סער: "אני זוכר מהימים הראשונים בעיקר את הדאגה. מה יהיה עם הילדים בעתיד, האם יוכלו לנהל חיים עצמאיים ומי יתמוך בהם אחרי שנלך. כל הורה חרד לעתיד ילדיו, בוודאי הורה לילד עם צרכים מיוחדים, ואצלנו הכל כפול, כי מדובר בשניים. בהתחלה היו גם המון פרוצדורות שדרשו טיפול. מוכרחים לקבל הכרה של הביטוח הלאומי, שבלעדיה אי אפשר לקבל קצבה - והקצבה נחוצה, כי הטיפולים מאוד יקרים - להתקבל למוסד חינוכי, להירשם ברווחה או לקבל טיפולים מקופת החולים. אז הזכרנו לעצמנו שהילדים לא מדבקים ולא מסכנים אף אחד, ואנחנו לא פשענו לא חטאנו. שינסנו מותניים, גם משום שהבנו שככל שנעבוד איתם מגיל מוקדם יותר, כך תגדל יכולתם להגיע לעצמאות, וקיבלנו החלטה להעביר אותם באמצע השנה לגן תקשורת".

 

באותם ימים הגיע לביתם אב לילד שנמצא גם הוא על הרצף. "אין גורם במדינה שלוקח אותך תחת חסותו כשאתה מקבל את האבחנה", אומרת מיטל, "והאיש, שהוא אב פעיל בקהילה, פשוט עשה לנו סדר בדברים. הוא דאג שנבין שלא ממתין לנו ספרינט, אלא מרתון. אגב, לא לכל ההורים יש יכולת להתמודד עם בשורה כזו, ולפעמים המשפחה מתפרקת. אחוז הגירושים בקרב הורים לילדים על הרצף הוא גבוה".

 

"אנשים טובים יותר"

איך מתמודדים?

"אנחנו יודעים לזהות את רגעי המשבר זה אצל זה, ויודעים לשחרר כשצריך. אחד הקשיים שלנו כזוג הוא העדר הספונטניות. אי אפשר, למשל, להחליט לצאת לחופש בהתראה קצרה. חופשות משפחתיות הן מאתגרות עבורנו, והן מלוות בהכנה מוקדמת ובסקירה של כל האפשרויות העומדות בפנינו. המקום חייב להיות מתוחם, כי הילדים אינם מודעים לסכנה וכבר ברחו בעבר מהבית. אנחנו חוששים ממקומות המוניים ומכאלה שהילדים אינם מכירים. ילדים על הרצף הם לרוב בררניים בענייני אוכל, וצריך לדאוג לחלופות, וחובה שיהיה וויי-פיי, כי הילדים מאוד מחוברים לזמן מסך.

 

לכל אחד מהם יש את הקשיים שלו, והמכלול לפעמים מאתגר. אנחנו סוג של מנכ"לים משותפים: עובדים לפי יומן, קובעים הכל מראש, לפעמים אפילו חודשיים מראש. הלו"ז מתואם עד כדי כך, שאנחנו יודעים באיזה יום הולכים לקניות בסופר. הדבר מוריד את סף החרדה בבית ומאפשר לנו גם חיים אישיים ועיסוק בתחביבים. האוטיזם מחייב אותנו להיות אנשים טובים יותר, כי הפרופורציות משתנות ומתעסקים יותר בעיקר ופחות בטפל. זה מחייב אותנו להיות קשובים לעצמנו, לעסוק בהגשמה עצמית ולא לוותר. כשקיבלנו את האבחנה, הייתי באמצע הלימודים לתואר שני במינהל עסקים. לא ידענו איזו התמודדות מחכה לנו והיו התחבטויות, ואני שמחה שלא ויתרתי וסיימתי את התואר.

 

"בכלל, ישנם הרבה רגעי שבירה במהלך הדרך, שפשוט בא לקום וללכת. אנחנו מתעקשים לצאת מדי פעם לבלות בערב, ולפחות פעם בשנה יוצאים לנופש בלי הילדים. סער אוהד של מכבי חיפה ונוסע למשחקים, ובימים אלה שנינו מתאמנים למרתון טבריה. אנחנו לא יכולים לרוץ ביחד, כי הכרחי שתמיד יהיה מישהו בבית. סדר היום מאוד חשוב לילדים, וכל חריגה ממנו יוצרת חרדה ומציפה אותם. אפילו הצגה בחופשת חנוכה היא הימור, ויכולה להיגמר בתוך חמש דקות, כשהילדים דורשים ללכת הביתה. אבל אנחנו לא מוותרים ופשוט מנסים להיערך לכל סיטואציה. בהצגה, למשל, צריך להיות מבוגר על כל ילד וצריך אמצעי עזר, כמו שמיכה שעוזרת לווסת את החושים".

 

במהלך הראיון התאומים שקועים במשחק בחדרם, והטבלטים שלהם פולטים צלילים רמים של סרטים מצוירים. הוריהם מספרים שיש ביניהם תקשורת טובה, אבל היו שמחים להפריד ביניהם כדי שלכל אחד מהם יהיו המקום שלו והייחוד שלו. הדבר אינו אפשרי בגלל מיעוט המסגרות בארץ. מיטל: "בבית הספר הם לומדים את מה שלומדים בכיתה א' רגילה, רק שהכל מותאם לצורכיהם. הם מאוד אוהבים ללכת לבית הספר, והצוות מאוד אוהב אותם. הם כבר קוראים, ויש להם קליטה מצוינת לשפות. הבעיה שלהם אינה קוגניטיבית, אלא תקשורתית רגשית. קשה להם לקשור קשרים ולקרוא סיטואציות, והדיבור מאוד נקודתי ותכליתי. לרוב הם מתרכזים בעצמם ולא יוצרים קשר עם אחרים. העולם הפנימי שלהם מספיק להם, והם יכולים להעסיק את עצמם שעות.

 

"הם החברים הכי טובים האחד של השני, וגם האויבים הכי גדולים. הם דואגים זה לזה וגם מכירים היטב את הטריגרים האחד של השני. היום הם ישנים במיטה נפתחת ומספרים זה לזה סיפורים. כשישנו במיטות נפרדות, הם נהגו להצמיד את המיטות בלילה. הם יכולים לחדול מפעילות כדי לכסות האחד את השני, והם מזדהים זה עם זה עד כדי כך, שכשהאחד חולה גם השני אומר שהוא חולה, וכך גם כשאחד מהם רעב או צמא".

 

"אני עצמי מאומצת"

מחשבות על העתיד?

"עברנו ייעוץ גנטי, ואף אדם או הליך רפואי לא יכולים להבטיח לנו שילד נוסף שלנו לא יהיה על הרצף. להיפך, מכיוון שמדובר בשני ילדים, קיים חשש גבוה שילד נוסף יהיה גם הוא על הרצף. עדיין לא קיבלנו החלטה אם אנחנו מוכנים להכניס למערכת עוד ילד שידרוש מאיתנו משאבים וכוחות. אנחנו שוקלים את כל האפשרויות, כולל אימוץ. אני עצמי מאומצת, ורואה בכך משהו טבעי ונכון למשפחה. האשה שילדה אותי החליטה, מסיבותיה, למסור אותי לאימוץ, כשהייתי בת כמה ימים. גדלתי בגבעתיים, במשפחה אוהבת ותומכת. תמיד ידעתי שאני מאומצת, ואני נושאת זאת בגאווה. בישראל מדובר בהליך מורכב, אבל אנחנו לא ממהרים. הילדים עוד קטנים, ואנחנו צעירים.

 

"אף איש מקצוע לעולם לא יענה על השאלה אם ירין ואלדר יגדלו להיות מבוגרים עצמאים. השונות שלהם ניכרת לעין, ואני מקפידה תמיד לדבר על כך ולא להסתיר. לקח לי זמן לבטא את השונות הזו במלים ולהגיד את המלה המפורשת, והיום אנחנו מדברים על כך בפתיחות. אנחנו חיים בסביבה תחרותית ושיפוטית, ואנשים לא תמיד מבינים מה המשמעות של הספקטרום האוטיסטי. חושבים על ילד שמטיח את הראש בקיר, מתבלבלים בין אוטיסט למפגר, שואלים אם אפשר לצאת מזה. זה קשה, כי ממילא קשה לך להבין את הסיטואציה שאתה נמצא בה. קשה גם עם קלישאות שאנשים נוהגים לומר, כמו 'אלוהים שולח ילדים מיוחדים לאנשים שיודעים להתמודד איתם'.

 

"מכל הסיבות האלה חשוב לעורר מודעות לילדים ברמת התיפקוד של ירין ואלדר, כדי שבבוא היום הם יוכלו להשתלב בדיור מוגן ולתפקד בו ברמה עצמאית גבוהה. יש כרגע מיעוט בבתים כאלה, ויותר הוסטלים עבור אלה הנמצאים בדרגת תיפקוד נמוכה. לפעמים הקהילה מפנה אלינו הורים שנמצאים בתחילת הדרך, ואנחנו נענים ברצון. אנחנו גאים בילדים שלנו. הם ילדים שמחים, ואנחנו אומרים להם שעד יום מותנו נעמוד מאחוריהם. אותם קיבלנו למשמרת.

 

"ואגב, המשפט שאמר סער לאחר האיבחון הראשון, הוא היום המוטו של הבית שלנו: 'אנחנו גולדשלגר, ואנחנו מנצחים'. הילדים מדקלמים את המשפט הזה מתוך שינה, והם באמת מנצחים. מבחינתנו, בכל יום שבו הם קמים מאושרים, עם חיוך הפנים, הם מנצחים".

 

תגובה לכתבהתגובה לכתבה   הדפסההדפסה  שלחו כתבהשלחו כתבה   


 


קריות וצפון
חיפה
שרון
ירושלים
מרכז
שפלה
דרום
נגב וערבה
קיבוץ
נדל"ן
מפות
המקצוענים - הובלות
איזורים
דיוור אלקטרוני
כל הזכויות שמורות © ל-  -nc
 Application delivery by radware YIT - פיתוח אינטרנט ואפליקציות