כתבות|בעלי מקצוע
  פורטל מקומי מקבוצת ידיעות אחרונות- חדשות, פנאי ובידור - mynet
 
 
לא מרימה ידיים

אנה שפיגל. זמן רב לא הלכה להיבדק צילום: אבי רוקח
אנה שפיגל. זמן רב לא הלכה להיבדק צילום: אבי רוקח
 
לדוגמא:הובלות, איטום
לדוגמא:תל אביב, חיפה
 
 
 
 
 

גדולה מהחיים: מלחמתה של מיס פיטנס במחלת הטרשת הנפוצה

אנה שפיגל הייתה רקדנית מחוננת, מדריכת כושר מצליחה, אלופת מיס פיטנס ישראל ואלופת הארץ בהורדת ידיים, שגידלה באושר שלושה ילדים. הטרשת הנפוצה שהכתה בה שינתה את חייה מקצה לקצה. כעת היא חיה בקרית גת, נאבקת בבירוקרטיה הישראלית, מוצאת נחמה בילדיה ומסרבת לומר נואש

אשר קשר 
פורסם: 28.11.16, 08:08

"זו מלחמה שמתחילה מחדש בכל בוקר, כשאני מתעוררת", אומרת אנה שפיגל בקול נמוך. "את פותחת את העיניים ולא יודעת איך תתעוררי, מה יגרום לך היום לייסורים, איזה איבר בגוף שלך לא יעבוד, כמה יכאב לך היום, כמה תוכלי לתפקד או שאולי בכלל תהיי חייבת להיות במיטה כל היום".

 

עוד בדרום:

 

זה נשמע נורא.

"אבל אלה החיים עם טרשת נפוצה ואין לך בררה אלא להתרגל לזה", היא אומרת נחרצות בהשלמה מחרידה.

 

טרשת נפוצה היא מחלה איומה, כואבת וחסרת רחמים עבור כל מי שלוקה בה, אבל אין צל של ספק כי העובדה שהיא פגעה בשפיגל - בעברה רקדנית בלט מצטיינת, מאמנת כושר, אלופת מיס פיטנס ישראל ואלופת ישראל בהורדת ידיים - היא אכזרית במיוחד.

 

במבט ראשון שפיגל (41) נראית טוב למדי. היא אישה נאה, מטופחת ומאופרת בקפידה, אבל הצליעה ברגלה השמאלית, התנועה האיטית והזהירה בפרק ידה הימנית ואבחות הכאב שגורמות לפיה להתעוות מדי מספר דקות, מעידות מה עובר עליה גם אם לא הייתה מספרת וגם אם לא הייתה מפרטת את רשימת התסמינים, שאורכה כאורך הגלות.

 

הבית בשכונה הישנה בקרית גת צבוע ירוק - הצבע האהוב עליה, צבע המזל שלה (ואלוהים יודע עד כמה היא זקוקה למזל במצבה). רצועות ה-TRX שמשתלשלות מהתקרה מעידות כי היא עדיין לא ויתרה על הספורט, שהיה מרכז חייה שנים רבות כל כך, אבל את המקצוע היא נאלצה לזנוח כי "מי רוצה מאמנת כושר צולעת?". וגם כשהיא בבית, כפי שהיא מעידה על עצמה, היא לעתים נשברת, שולחת את שלושת ילדיה לבית הספר ואז בלית ברירה נכנסת למיטה בחזרה באפיסת כוחות עד שובם.

 

עקרון הטפטפות

טרשת נפוצה הינה מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית, והיא נקראת כך לא בגלל שכיחותה באוכלוסייה (בישראל למשל חולים בה כ־5,000 אנשים), אלא מכיוון שהיא נפוצה במספר טרשות (נגעים) לאורך המוח ועמוד השדרה. במחלה זו המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין - החומר בגוף האדם שמבודד ומגן על סיבי העצב. המשמעות היא פגיעה במערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה) וביכולתם של העצבים להעביר מידע.

 

"אתה יודע איך אני מסבירה את זה?", היא אומרת, "בעיניי זה כמו צינור מים שמישהו עשה בו חורים, ואז במקום שהמים יגיעו בעוצמה למקום שאתה מכוון אליו את הצינור, הזרם נחלש והמים מתפזרים בדרך. זו הסיבה שהאיברים של החולים לא מגיבים כמו שצריך או בכלל".

 

אנה שפיגל כמיס פיטנס לפני שחלתה (צילום: אלבום פרטי)
אנה שפיגל כמיס פיטנס לפני שחלתה (צילום: אלבום פרטי)

 

ואת ההסבר המקורי הנ"ל שפיגל הגתה לראשונה לטובת ילדיה: "הייתי חייבת להסביר לילדים מה עובר עליי. חייבים להיות יצירתיים כי כשהכול התחיל הם היו מאוד צעירים". ואמנם, לפני שש שנים, כשהתגלתה המחלה בגופה, הצעיר מבין שלושת ילדיה של שפיגל היה רק בן ארבע. "אם יש משהו שמחזיק אותי בשש השנים האחרונות מאז שגילו אצלי את המחלה זה הילדים שלי. הם המוטיבציה שלי לקום בבוקר ולהמשיך לתפקד".

 

איך אפשר להמשיך לתפקד?

"אני חיה עם כדורים ומשככי כאבים".

 

באלה הידיים

אנה שפיגל נולדה לפני 41 שנים בחצי האי קרים שבדרום אוקראינה, בת יחידה להוריה. היא ספורטאית מאז שהיא זוכרת את עצמה. "בגיל ארבע התחלתי ללמוד בלט, ובגיל 12 התחלתי להתאמן בחדר כושר. כאשר בגיל 15.5 עליתי עם הוריי לארץ, גם בארץ המשכתי בלימודי הבלט ובאימונים בחדר הכושר", היא מספרת.

 

שפיגל ניהלה חיים עמוסים בעשייה, התמקמה בתל אביב והצטרפה לקבוצת תאטרון רוסית, ושם הכירה את אלברט (46), בעלה בנפרד ואביהם של ילדיה. שפיגל

השקיעה את עצמה בעולם הריקוד, ורגע לפני שנדמה היה כי היא עומדת על סף קריירה של רקדנית בגד בה גופה בפעם הראשונה: "גם זה סיפור עצוב. התקבלתי לאקדמיה על מלגת הצטיינות וכבר עברתי לירושלים, ואז התגלה שיש לי בעיה שמנעה ממני להתחיל את השנה. הרופאים גילו שיש לי בעיה ברגל שתמנע ממני לקפוץ, ומה זו בלרינה שלא יכולה לקפוץ... כבר הייתי נשואה ובעלי מצא עבודה בירושלים, וכך מצאתי את עצמי בלי כלום לעשות. אז נהגתי ללכת איתו למכון הכושר ולהמתין לו שם. אני זוכרת את עצמי יושבת שם ליד הברזייה, מסתכלת על המתאמנים ומדי פעם מייעצת להם מה לעשות ואיך לשפר. היה לי ניסיון רב גם בגלל הבלט וגם בגלל שהתאמנתי בעצמי. המדריך שהיה שם לא יכול היה להתעלם ממני, וככה התחלתי לעבוד באותו מכון. מאוחר יותר אני ואלברט פתחנו מכון משלנו, בתחילה בירושלים ומאוחר יותר עברנו לאשדוד, שם ניהלנו את מכון הכושר במתנ"ס עוזיאל".

 

תוך כדי פיתוח הקריירה החדשה שנקרתה בדרכה בחדר הכושר החלה שפיגל להשקיע שעות נוספות גם בפיתוח הגוף שלה עצמה: "השתתפתי בתחרויות שונות כמו מיס פיטנס ובתחרויות של הורדת ידיים, וזכיתי בפרסים מכובדים, ביניהם אליפות ישראל בהורדת ידיים שלוש פעמים".

 

למען האמת גם בתמונות מאז את לא נראית כמו מורידת ידיים שרירנית במיוחד.

"הורדת ידיים הרבה פעמים זה עניין של טכניקה - והייתי מאוד טובה בזה. אתה חייב להבין בטכניקות אחיזה. כשאת רואה את האחיזה של היריבה שלך את ממש יכולה לדעת ולשער איך היא מתכננת להוריד אותך ולפעול נגד זה בצורה שבה אוכל לנטרל את יתרון היריבה שלי, שאולי היא חזקה ממני אבל אני יותר טכנית".

 

אנה שפיגל - רצועות ה-TRX עדיין משתלשלות מהתקרה (צילום: אבי רוקח)
אנה שפיגל - רצועות ה-TRX עדיין משתלשלות מהתקרה (צילום: אבי רוקח)

 

מתי הפסקת להתחרות?

"כשנולד בני האמצעי הפסקתי להתחרות, ובמקביל השקעתי בלימודי תזונה. עברנו לאשדוד והתחלתי לעבוד גם כמאמנת כושר במכון שהיה לנו במתנ"ס עוזיאל, ומאוחר יותר למדתי להיות גם דיאטנית קלינית טבעית".

 

נשמע שהיית עסוקה.

"היו לי חיים תוססים ועבדתי פשוט ללא הפסקה. אבל ככל שהמחלה התקדמה זה נראה גרוע שיש מאמנת כושר במצב כזה, אז לפני שנה וחצי, ככל שהמצב החמיר, פרשתי".

 

ד"ר גוגל והוועדה

"המחלה הזו לא הכתה בי ביום בהיר אחד", מסבירה שפיגל. "הסימנים התחילו בהיריון עם בני האמצעי, אבל תמיד היו לי תירוצים: גרירת רגל? זרמים בגב? חשבתי שזה בגלל הלחץ של העובר על הגב. אחר כך חשבתי שזה בגלל הניתוח הקיסרי שעברתי. לאחר הלידה התופעות המשיכו ועמן התירוצים שסיפקתי לעצמי ולסביבה: אני מטפלת בתינוק קטן, חסרות לי שעות שינה, התאמנתי יותר מדי. אתה מבין מה זה? במשך שנים אני רגילה שאם כואב לי זה הגיוני כי אני ספורטאית ואני אמורה להתגבר על כל זה".

 

אז מתי הלכת להיבדק?

"אחרי תקופה קשה במיוחד בגלל תחרות של בעלי, שעבדתי כל הזמן ללא לאות, נסענו לבולגריה לחופשה ועברנו שם תאונת דרכים. בעקבות תאונת הדרכים התחלתי לסבול מכאבים בגב, קושי בהליכה, רעידות בידיים, עייפות והתכווצויות. הנחנו שהכול קשור לתאונה, אבל לבדיקות מקיפות פניתי לאחר התקף חריף של המחלה, אותו חוויתי לאחר לידת בני השלישי. במהלך בדיקות שערכנו אחד האורתופדים הבהיר לי שהגעתי לרופא הלא נכון וכי עליי לפנות לנוירולוג ולבצע MRI מוח. בשלב זה כבר פניתי לד"ר גוגל. הקשתי 'באילו מחלות מומלץ לערוך MRI מוח?', והתשובה הראשונה שעלתה הייתה טרשת נפוצה. רשימת התסמינים של המחלה הפתיעה אותי מאוד בדיוק שלה - הופיעו ברשימה תסמינים שלא העזתי להודות אפילו בפני עצמי כי אני סובלת מהם, ואני סבלתי מלמעלה מ־90% מהם".

 

מה עושים אז?

"לאחר שקיבלנו את תוצאות ה־MRI מוח התחלתי טיפול בסטרואידים ותרופה למניעת התקפים בשם אינטרפרון בטא. מהר מאוד, בשל השימוש בסטרואידים, הרגשתי מצוין, אפילו עשיתי שני אימונים ביום. אולם לאחר שפגה השפעת הסטרואידים עליתי במשקל 20 ק"ג, על אף תזונה מוקפדת, ואז גם חלה הידרדרות משמעותית במצבי - עייפות טוטלית, שכיבה מוחלטת למשך מספר חודשים ותחושות של דיכאון וחוסר תקווה. בנוסף לכך התחלתי לסבול מחוסר תיאבון, הקאות, בחילות וסחרחורות. אלו הובילו לסבב בדיקות חדש, שממנו התברר כי בעקבות הסטרואידים חל שיבוש בתפקודי הכבד ובבלוטת התריס שלי. הרופאים כמובן המליצו להפסיק מיד את התרופה ונבחן עבורי טיפול מונע להתקפים. היו שתי אופציות, האחת לא התאימה בשל נוגדנים שיש לי בדם ואת השנייה לא אישרו לי בגלל שהיא לא בסל".

 

ואם נשמע כי ההתמודדות עם המחלה מקבלת ממד חדש וקשה בגלל העובדה שהתרופה אינה חלק מסל התרופות, הרי שכאן רק מתחיל הסיוט הביורוקרטי: "אתה לא מאמין. זה פשוט מחזה טרגי. שלוש פעמים הלכתי לוועדה רפואית ושלוש פעמים לא הכירו בי כמי שאיבדה את יכולת העבודה שלה, למרות שהיו לי את כל המסמכים הדרושים. זה הליך מייאש - ההמתנה הארוכה לוועדה רפואית ועד שאתה מגיע אתה עומד לפני שלושה רופאים חצי רדומים מיום שלם של אנשים שעמדו לפניהם, ובסופו של דבר, למרות המסמכים שיש לי, הם לא מאשרים שאני זכאית לאובדן כושר עבודה".

 

"אז החלטתי לקחת עורך דין כי פשוט אין בררה", היא ממשיכה. "הוא הסביר לי לתדהמתי שמה שעושה עליהם רושם אדיר זה הופעה מוזנחת... אתה מבין את האבסורד? העובדה שהגעתי לשם מאופרת ולבושה בצורה סבירה פגעה בי. אז בפעם הבאה הגעתי עם עורך הדין, עם שיער פרוע, בלי איפור, ציפורניים לא עשויות, ותנחש מה? קיבלתי מאה אחוז נכות - ועם אותם מסמכים בדיוק!".

 

התמודדות

אלא שההכרה הממסדית לא באמת שיפרה את מצבה הפיזי, והמחלה הקשה ממשיכה לפגוע בשגרת חייה. "זו מחלה שאין בה טיפול ספציפי לכל אחד", היא אומרת בתסכול, "זה הכול ניסוי וטעייה. גם אין תרופה ברורה, הרופאים מגששים. לפעמים נדמה לי שיהיה להם יותר קל שאהיה כבר על כיסא גלגלים, כי אין להם כלים להתמודד עם המצב שלי כרגע. הרופאים נמצאים במין מצב שהם לא יכולים לסייע לי חוץ מלהראות לי קטלוג של כיסאות גלגלים. אין להם כלים להתמודד עם המצב שלי, אבל אני לא מוותרת ומנסה להתרחק מהגורל הזה".

 

אנה שפיגל - מתוסכלת מהרפואה הקונבנציונלית (צילום: אבי רוקח)
אנה שפיגל - מתוסכלת מהרפואה הקונבנציונלית (צילום: אבי רוקח)

 

ואין מה לעשות?

"האמת היא שיום אחד גיליתי שיש טיפול שנקרא שיקום אינטנסיבי. זה מדהים כמה דברים קיימים שיכולים לסייע אבל הרופאים לא יודעים עליהם או סתם לא מציעים. מדובר כאן ביום שלם שמעניקים לך טיפולים שונים - רגילים וגם אלטרנטיביים. אז התחלתי לחפש פרטים, כי לוקח חודשים עד שמשיגים לזה תור דרך קופת חולים. אבל גם כשמצאתי קשה לי גם להגיע למקומות כי אין לי רכב וזו טרחה עצומה להגיע באוטובוס וגם בלתי אפשרי עבורי כמעט מבחינה גופנית. בסופו של דבר הגעתי במקרה לחברת 'צבר רפואה', ואז בוקר אחד הגיע אליי הביתה צוות של מומחים ורופא ועובדת סוציאלית ומטפלים אלטרנטיביים. פתאום הם הביאו איתם רוח חדשה של אופטימיות, רעיונות לתרופות חדשות, שהרופא שלי אפילו הסכים להם, מה שגרם לי לחשוב למה הוא לא נתן לי את זה בעצמו קודם לכן".

 

המשפחה מסייעת?

"ברור, למרות שהייתי חייבת לעזוב את אשדוד ולהגיע לקרית גת כי הלחות מהים הזיקה והחמירה את מצבי. מי שסייעה לי מאוד הייתה הפיה הטובה, חמותי".

 

כשעשיתי תחקיר לכתבה ראיתי שיש המון אתרים ופורומים לחולי טרשת. את משתתפת בהם?

"חס וחלילה. ממש לא. אני לא רוצה להיכנס לדיכאון מכל מה שהולך שם".

 

אז מה את עושה כדי לא להשתעמם?

"אני ממשיכה לכתוב תכניות לחדר כושר ואני ממשיכה כתזונאית. לא איבדתי תקווה להיפטר לחלוטין מתסמיני הטרשת הנפוצה. אני לומדת ריפוי עצמי ונותנת לעצמי הזדמנות להיפטר מסימני המחלה, שעדיין לא מרפים ממני. אני פשוט רוצה להרגיש רגיל ואני לא יושבת ומחכה להתקף הבא".

 

תגובה לכתבהתגובה לכתבה   הדפסההדפסה  שלחו כתבהשלחו כתבה   


 


קריות וצפון
חיפה
שרון
ירושלים
מרכז
שפלה
דרום
נגב וערבה
קיבוץ
נדל"ן
מפות
המקצוענים - הובלות
איזורים
דיוור אלקטרוני
כל הזכויות שמורות © ל-  -nc
 Application delivery by radware YIT - פיתוח אינטרנט ואפליקציות