כשבני הזוג פבלוב נישאו לפני תשע שנים, הם לא שיערו שיהיה עליהם להיות נושאי הדגל של המלחמה בתסמונת רט. השבוע, לכבוד חודש המודעות הארצית למחלה ההתפתחותית הקשה, התגייסו השניים לקרוא לציבור "לשחרר את מלאכיות הדממה".
חסיה פבלוב (27) התחתנה כבר בגיל צעיר בשידוך לבחור ישיבה. אולם איתרע מזלה ובתה הראשונה רינה, לקתה בתסמונת רט - מחלה גנטית ניוונית, המתבטאת בין השאר באוטיזם, בפיגור ובבעיות מוטוריות. כיום, אחרי שילדה עוד שלושה ילדים בריאים, היא נאחזת באמונה ומצהירה כי בלעדיה אולי לא היתה מצליחה לעצור את הדיכאון של תחילת ההתמודדות עם התסמונת.
רינה. אנשים חשבו שהכל בסדר (צילום: שלומי כהן)
ההתחלה היתה מלאה בסימני שאלה. עד גיל חצי שנה התפתחה רינה בסדר גמור, אולם לאחר מכן האטה התפתחותה מאוד. האבחון הסופי של המחלה הגיע רק
באיחור רב מאוד, כשהיתה בת שלוש וחצי. "היא לא הצליחה ללמוד לזחול עד גיל שנה, אף על פי שהיתה חיננית, חייכה אלינו, יצרה קשר עין ואנשים חשבו שהכל בסדר. כשביקשתי בכל זאת לעשות לה בדיקה, הרופא אמר שהוא לא ממליץ. רק אחרי שהתעקשתי שלחו אותה למכון להתפתחות הילד בהרצליה, שם אמרו לי לעשות לה דחוף פיזיותרפיה", היא מספרת.
מהתקופה ההיא שומרת פבלוב כעסים רבים על האבחון המאוחר והסירוב להקצות לילדה קלינאית תקשורת בגיל הקריטי. "בינם לבין עצמם אמרו בקופה שיש לה פיגור ברמה בינונית, אבל לא שיתפו אותנו", היא מסבירה. במקום זאת העבירו אותם מסכת ארוכה של אבחונים שגויים וטיפולים חסרי תועלת.
במשך הזמן החלו ההורים לזהות שראשה של בתם נשאר קטן וראו איך היא מאבדת את השליטה באצבעותיה ואת קשר העין איתם. בינתיים עברו לגור ברעננה, בקרבת המעון השיקומי בית איזי שפירא, והפנימו בהדרגה שייאלצו להישאר צמודים לילדה לכל משך חייה. רגע ההבנה היה קשה. "הרופאה הביטה בנו בזלזול, כאומרת, 'אתם חרדים מפגרים שלא הבחנתם בזה עד היום'. אמרנו תודה ויצאנו לרכב, שם פרץ בעלי בבכי ואני הרגעתי אותו. אחר כך הלכנו לקנות גלידה והשלמנו עם הגורל".
למרות הקשיים והיחס המשפיל שקיבלו מחלק מהרופאים, בני הזוג לא התייאשו. כחלק מההתמודדות עם המצב החליטה חסיה לשמוח ולצחוק בכל מחיר, ושמרה על החלטה זו גם במהלך הראיון. "החיוך הוא הגנה. אם אני אתן לו ליפול, אני עלולה להיכנס לדיכאון. זה או לצחוק או לבכות", אמרה.
לפני ארבע שנים החליטו השניים לעבור לדירה סמוך לירושלים, מאחר שלדבריהם, "בכל אזור השרון לא היה בית ספר שהיה מוכן לעבוד איתה, וברוב בתי הספר המוטוריים לא קיבלו אותה כי החליטו שאין לה אינטליגנציה גבוהה מספיק. המוסד הכי טוב שמצאנו היה 'תקווה לילד - נווה צבי' בירושלים, והחלטנו לעבור".
ההשקעה, מתברר, השתלמה. כיום בתם היא היחידה מבין בעלי התסמונת בארץ שהולכת עם הליכון ודוחפת אותו בכוחות עצמה. היא עדיין אוכלת כמו תינוק בגיל שמונה חודשים, קוראת 47 מלים, יודעת חיבור וחיסור עד 7 ולומדת בכיתה מיוחדת, שיצרו במיוחד בשבילה ושכיום הועתקה לשני בתי ספר נוספים ברחבי הארץ.
למרות הקשיים, פבלוב מתארת ילדה עקשנית וחושבת, ש"מראה כל הזמן לעולם שהיא קיימת. היא מתקשרת עם עיניים, מורידה את הראש כשמשעמם לה ועובדת קשה למען מטרות כמו ההליכון. היא מאוד חברותית, אוהבת משחקי כדור ובעלת חוש הומור מפותח, אף שהיא לא מדברת. כשאחיה הקטן יצא עירום מהמקלחת, היא התפוצצה מצחוק".
