מיומנה של אם לילד אוטיסט. כל אם יהודייה רוצה שבנה יהיה לפחות מהנדס, רופא או עורך דין. אני לעומת זאת רק רוצה שבני יהיה עצמאי ככל האפשר.
נטיית הלב של הורים לילדים נורמטיביים היא לגדל את ילדיהם כך שבסופו של תהליך יהיו גרסה משופרת ומוצלחת יותר שלהם. הורים לילד אוטיסט
מקדישים חיים שלמים ללמדו כישורי חיים וקודים חברתיים, כדי שיהיה בבגרותו עצמאי ככל האפשר לפי יכולותיו, כי בזאת תלויה איכות החיים שלו.
אוטיזם מוגדר כהפרעה התפתחותית נרחבת. דהיינו, קיים איחור התפתחותי ניכר בתחומי חיים רבים. סער נגמל לגמרי מחיתולים רק בגיל שש, התחיל לאכול אוכל רגיל רק בגיל שמונה, למד להתלבש לבד רק בגיל עשר ולהתרחץ לבד רק בגיל 12.
קיץ בא (איור: סער וולפמן)
כל שלב בהתפתחות עצמאותו נרכש בדם, יזע ודמעות - שלו וגם שלי. מלבד הבשלת היכולת שלו, היה צריך להבשיל משהו גם אצלי. אני מאותן אמהות שנוטות לגונן מדי על ילדיהן. כשהם למדו ללכת, שמרתי עליהם מכל משמר שלא יפלו חלילה ויקבלו מכה, עד שהבנתי שעליי לאפשר להם ליפול כדי שילמדו לקום.
עד גיל שש התייחסתי לסער כאל תינוק. הוא עדיין שתה מבקבוק והיה זקוק לטיטול כדי לעשות את צרכיו, כי הוא פחד מאוד לשבת על אסלה. כיום, במבט רטרוספקטיבי, אני מבינה שבעצם לא האמנתי בו וביכולותיו וויתרתי לו ולעצמי.
כשהיה כמעט בן שש, הבנתי לבסוף שחייבים לעשות מעשה דרסטי ובצעד נועז ערכתי לסער טקס פרידה מהטיטולים וזרקנו אותם יחד לפח האשפה. השבוע הראשון היה קשה מנשוא, וסער סירב בכל תוקף לשבת על האסלה (או על הסיר).
בסוף אותו שבוע הגענו בתום השבוע לחדר מיון, כי הוא סבל מעצירות והיה צורך בהתערבות רפואית כדי לאפשר לו להתרוקן. בדרך נס לא נשברתי. חזרתי ושיננתי לו ולעצמי שאין יותר טיטולים, כי זרקנו אותם מהבית.
בשבוע השני הוא התיישב ביוזמתו על הסיר, ובשבוע השלישי על האסלה - והשאר היסטוריה. רחצה היתה סיפור מורכב קצת יותר. סער לא הצליח להסתבן כראוי, שלא לדבר על לחפוף את הראש.
גם בכוונון טמפרטורת המים הסתבך - ופה כבר נכנס אלמנט בטיחותי, כי כווייה ממים רותחים יכולה להסתיים באסון של ממש. לכן עד גיל 12 נהגתי לקלח אותו.
כשהחלו להופיע אצלו סימני ההתבגרות המינית, הבנתי שצריך להתחיל ללמד אותו להתקלח לבד, וזו בהחלט היתה משימה מורכבת.
לימדתי אותו לכוונן את המים לפני שהוא נכנס לאמבטיה, כדי שלא יקבל כווייה, פירקתי את משימת המקלחת לכמה פעולות פשוטות יותר וכתבתי את סדר הפעולות על לוח מחיק שהיה תלוי על קיר המקלחת (לכוונן את המים, לשטוף את הגוף, להסתבן).
זכורה לי עד היום הפעם שמצאתי את סער עומד מתחת לזרם מים קפואים בחורף רועד מקור. המים החמים אזלו באמצע המקלחת, אבל לא עלה בדעתו לסגור את הברז או לצאת מהאמבטיה, כי זה לא היה כתוב בלוח ההוראות.
נלחמתי עם עצמי ארוכות לא להיכנע לתסכול ולייאוש, ולהמשיך למרות הפחדים והחששות שמא יקרה לסער משהו נורא בזמן המקלחת. במקום זה לימדתי אותו
שעליו לקרוא לעזרה בכל פעם שקורה דבר בלתי צפוי.
העבודה על רכישת העצמאות נמשכת עד היום וכנראה תימשך כל עוד נשמתי באפי. כיום אני מאפשרת לסער להתנסות בהתנהלות עצמאית מחוץ לבית וגם כאן עליי להתגבר על פחדים.
כך, בלב חרד ובברכיים רועדות, שלחתי אותו לבד ברגל לבית הוריי, שגרים מרחק 20 דקות הליכה מביתנו, מסע שחייב אותו לחצות בדרך כמה כבישים סואנים לבד (ותודה לאל על המצאת הטלפון הסלולרי).
שלחתי אותו לקנות פיתות במאפייה השכונתית וחלב
במכולת. בשבוע שעבר הוא התנסה בפעם הראשונה בקנייה עצמאית של ארבעה פריטים בסופרמרקט על פי רשימה שהכנו בבית מראש.
להבדיל מקניית החלב במכולת, שבה הוא רק אומר לזבן שהוא רוצה חלב, וזה מביא לו את מבוקשו, סער משלם וחוזר הביתה, קנייה בסופרמרקט חייבה אותו לגשת לבד למדף הנכון, לבחור את המוצר הנכון על פי הרשימה ואת סוג המוצר לפי מה שהוא יודע שאנו תמיד קונים, לעמוד בתור בקופה ורק אז לשלם.
כל התנסות מוצלחת כזו מבהירה לי שסער שלי מסוגל להרבה יותר ממה שאני חושבת, ועליי לאפשר לו יותר התנסויות כאלה. אבל גם אם הוא לא יצליח בהתחלה, עליי להתגבר על פחדיי ולאפשר לו ליפול - כדי שהוא ילמד גם לקום.
