סוף היומן של עמי: עמי סופר סטאר

עמי אנקילביץ' חלה במחלת ניוון שרירים קשה בשם SMA. כשנולד בטקסס, ארצות הברית, הרופאים בישרו לאימו כי לא יעבור את גיל שש. אבל בניגוד לכל הערכה רפואית, בחודש שעבר חגג עמי את יום הולדתו ה-41. משקל הגוף שלו, לעומת זאת, עמד על 18 קילו. כמעט כמו ילד.

בשנה האחרונה חלה הידרדרות במצבו, ולמרות זאת שמר על אופטימיות ועל חוש הומור, כפי שניתן לראות בטקסט שלפניכם. מידי שבוע הבאנו ב-mynet קטעים מיומנו האישי של עמי. עד הסוף, שהגיע בראש השנה תש"ע. עמי לא זכה להגיע לערב ההתרמה המיוחד למענו. זהו הקטע האחרון ביומנו, שפורסם ב-10 בספטמבר. 

אני לא בטוח אם הבנתם את ההיררכיה אצלי בבית. יש אותי, מן הסתם אני בראש, יש את המטפלת ויקטוריה שהיא בעלת הניסיון והוותק, ויש את אנדי, הפיליפיני שהוא טירון ועדיין מתלמד ותפקידו בכוח הוא לנהוג, לעזור בעבודות הבית ובכל מה שלא קשור בטיפול הסיעודי בי.

אחרי הכל, מי הייתם חושבים הייתי מעדיף שירחץ אותי? ויקטוריה היפהפייה בת ה-22? או הפיליפיני הקטן והחמוד אבל מאוד מכוער? ויקטוריה הגיעה אליי לפני שנה. בימים הראשונים הבנתי שהיא לא עשויה מהחומר הנחוץ כדי לעמוד בלחץ עבודה אינטנסיבי איתי, וידעתי שזה רק עניין של זמן עד שהיא תקרוס, למרות זאת זרמתי עם המצב, אולי בגלל הופעתה החיננית ואולי בגלל הופעתה החיננית.

בכל אופן, לא טעיתי באבחון הראשוני. כעבור עשרה חודשים ויקטוריה הודיעה לי שהיא רוצה לעזוב. במשך כל התקופה ניסינו למצוא לה עוד עוזרת שתוכל לעזור לה במילוי תפקידה ולחלוק איתה את הנטל. אחרי כישלון או שניים, עלה לי הרעיון להביא גבר פיליפיני שיידע לנהוג, יעזור לה במטלות הבית וייתן לה כמה שעות ביום שהיא תוכל לנוח ממני. ואז הגיע אליי אנדי.

בראיון העבודה הוא הציג את עצמו כרופא מנתח בן 35 מהפיליפינים. אני מוכרח לציין שהוא דיבר אנגלית רהוטה ועשה רושם של בחור מאוד אינטליגנטי ומאוד מנוסה. את תכונת המנוסה אני לא כל כך אוהב אצל מטפלים מאחר ואני מטבעי עושה שטויות, ובגלל שאני מאמין שכל נכה הוא מקרה לגופו.

אבל לצרכים שלי, אנדי היה מתאים. אחרי הכל אני לא חייב להיות חבר של כל מטפל. בייחוד שאני עייף נפשית מבעיות עם מטפלים. כל מה שהייתי צריך זה מישהו שיעשה את העבודה שלו, ולא יבלבל לי את המוח על כל דבר שאני מבקש. עד כמה שזה יישמע רע, סוג של רובוט.

האמת שכשהוא אמר לי שהוא רופא מנתח, לא ממש האמנתי לו. בואו נגיד שלא הייתי נותן לו לפוצץ לי חצ'קון. אבל אחרי כמה שאלות של ידע רפואי, שידעתי את התשובות עליהן, הגעתי למסקנה שאולי יש לו איזושהי הכשרה רפואית, אז נורא שמחתי ונתתי לו קצת קרדיט.

עד שהוא עלה על ההגה. נתתי לו לעשות סיבוב במושב עם האוטו, בוא נגיד שאם יכולתי לזוז ואם יכולתי ללכת, הייתי פותח את הדלת ובורח הביתה בריצה. הבנאדם נוהג כמו פרנואיד שבטוח שמישהו רודף אחריו.

מיד הבנתי שלבנאדם אין מושג בנהיגה, ואחרי כמה ימים הבנתי גם שהידע שלו ברפואה מבוסס על עבודתו כמטפל באנשים חולים מאוד. כעבור כמה ימים, התחילו אצלו גם בעיות ביחסי אנוש לאחר שהוא הבין שתפקידו אינו דורש שום ידע ברפואה ואת העזרה שאני צריך ממנו יכולה לעשות כל ילדה בת 12 שעושה בייביסיטר.

ולא משנה כמה פעמים הוא יגיד לי שהוא לא בא לפה להיות עוזרת בית או נהג, ושהוא רופא מנתח ויודע יותר טוב ממני ומהרופאים שלי מה אני צריך, מבחינתי רק ויקטוריה נוגעת בי.

ואכן אני נמצא עכשיו במצב ביש. מאחר ויש לי שני מטפלים שאחד מהם לא רוצה אותי, ואת השני אני לא רוצה. אם זה לא טלנובלה, אז מה כן? אבל ברצינות.

הולכת להיות לי תקופה מאוד קשה מאחר ושני מטפלים עוזבים אותי באותו זמן.

ולדברים קצת יותר טובים. השבוע גיליתי מה החברים שלי תכננו כל הזמן הזה. עשו לי הפתעה, ואירגנו ארוחת ערב במלון הילטון עם מדונה. אחרי זה עלינו לחדר שלה לכוסית. הייתי מאוד עייף וביקשתי ממנה שתעזור לי לעבור למיטה. ותוך כדי שהיא לוקחת אותי למיטה, היא נתקלה במשהו, הפילה אותי על המיטה, ונפלה עליי ואז שמעתי קול צרוד אומר לי: "עמי, עמי". פתחתי את עיני וזה היה אנדי. אתם יכולים לתאר לעצכם את המבט שהיה לי. סתם.

חבר שלי אמר לי בתחילת השבוע שהוא צריך את חוות דעתי על סרט אנימציה שהוא עובד עליו וביקש שאבוא אליו לסטודיו. הסכמתי ברצון והגעתי אליו בדיוק בשעה שקבענו. עלינו לאיזשהו לופט בדרום תל אביב בתוך מעלית תעשייתית ואיך שנפתחו הדלתות אני רואה את עמיר בניון יושב בתוך סט של מצלמות וציוד תאורה, מנגן ושר.

הסבירו לי שהולכים לעשות קליפ לשיר שהוא כתב עבורי וישודר בערוץ 24 על מנת לעזור לגייס תרומות להצלת החיים שלי. מה אני אגיד לכם? היה כיף להיות סופר-סטאר ליום אחד. בקרוב תראו את זה על המסך.

• ביום שלישי, 22.09.09 בשעה 20:30 ב"צוותא" תל- אביב, עמד להתקיים המופע שהכנסותיו קודש למימון הטיפול בעמי. הוא, שכל כך התרגש ממנו - לא זכה לראותו.
  

לפרק השישי מהיומן של עמי

לפרק הראשון